Optimističan pogled na Aspergerov sindrom

Optimističan pogled na Aspergerov sindrom

Svaku noć gledam je dok spava. Svako jutro gledam je dok trlja sanjive oči. Lepa je. Ne zato što je moja. Naprosto, lepa je. Ima prkosno duge i tamne trepavice, koje skladno odudaraju od meke, loknaste, gotovo bele kose. Bleda je uistinu, ali ne mrtvački bleda, možda je vadi to što je još uvek detinje okruglasta. Svuda. Obrazi, rukice, noge, čak i mala brada, sve je nekako zaokruženo, kao šestarom. Pitam se kada će ove geometrijske oblike zameniti neki oštriji. I nadam se, ne uskoro. Ima pet godina.

Ustaje iz svoga kreveta i ceo njen dan znam unapred. Svejedno, nije mi dosadno. Uživam u svakom. Još ni ne otvori oči, a već se buni kada stopalom dodirne hladan parket naše spavaće sobe. Zato u trku odlazim da donesem par čarapa. To nam oduzme neko vreme jer one moraju biti postavljene precizno, u istoj ravni, kada se spoje dve nogice. Pomerim milimetar levu, ona ustane. Sad desna štrči! Sedne da popravim nju, ponovo kontroliše stanje, opet ne valja. Odu brojni minuti dok te nestašne čarape dovedemo u red. Onda uzimamo patofne, koje je uveče pod konac složila pored svoga kreveta, pa obuvamo tako da jednu navučem ja, a onda ona zalepi kaišić za čičak traku, zatim drugu, sa istim redosledom. Idemo potom na umivanje i pranje zuba. Mlazom vode zapljusne svoje okruglasto lice tačno sedam puta, ne znam zašto tačno toliko, ali poštujem taj broj. Zubi se peru takođe na određeni način – uvek istim rozim kaladontom (jer on nije ljut kao ostali) i spremnom roze čašom koju brižljivo napuni vodom unapred, da čeka na ispiranje usta. Četiri puta sa strane, četiri puta sa druge strane, četiri puta u sredini – donji zubi su gotovi. Četiri puta sa strane, četiri puta sa druge strane, četiri puta u sredini – gotovi su i gornji. Čisti, mali, razmaknuti zubi sada se sedam puta kupaju u gutljajima vode. Dodajem mekani peškir da njime upije preostale kapljice na licu i krećemo na doručak.

Ako nešto ne krene svojim tokom, ako se kojim slučajem nestašne čarape usprotive urednom nizu, ili ponestane roze kaladonta, ili mama zaboravi da donese roze čašu, bilo šta iz ove serije rigoroznih koraka, ona jako negoduje. Ne želim to, pa se potrudim da sve ispoštujem. Neko bi rekao da nisam dobra mama, da činim medveđu uslugu svom detetu, da je pravim razmaženom, a sebi bespotrebno komplikujem dan. Ili čak život. Ali nije tako. Ona nije razmažena, ona nije hirovita, ona je drugačija. Posebna, sa veoma posebnim potrebama. Ona ima Aspergerov sindrom. A ja to poštujem. Isto onako kao što se poštuju ljudi koji imaju drugačiju boju kože. Ne želim da je menjam, da je lečim, da je kvarim, kao što ni crnca ne bih poslala na izbeljivanje kože. U svakom pogledu ona je dete, inteligentno, koje govori, ali to čini ređe. Ima svoja interesovanja i njima je sasvim predana. Voli tišinu, voli da se igra sama, ima svoje rituale. Zašto to dirati?

Od svega, najviše voli fotografiju. To smo otkrili pre dve godine kada joj je tata za Božić dao amaterski fotoaparat da slika njega i mene pored jelke. Nije ga ispuštala. Više nikad. Fotografisala je sve u stanu i van njega – naslone stolica, ćoškove kauča, sijalice, podove, gusenice, lišće, oblake, mene, tatu, kamenje, poštara… Nerazdvojni prijatelji – Nina i fotoaparat. U to vreme posumnjali smo da nešto nije kako treba sa njom. Nije rado izlazila napolje sa drugom decom, smetale su joj zabave i prisustvo nepoznatih ljudi, gradila je najsuptilnije rituale, svakim danom sve brojnije i šire, kao da gradi neko velelepno zdanje. Nakon dana sa fotoaparatom, situacija je postala još sumnjivija za nas. Dete i njegova produžna ruka – fotoaparat koji visi preko zgloba okačen tankom trakom. Škljoc ovo, škljoc ono, po ceo dan. Sve je postalo predmet škljocanja, baš sve.

Tako smo otišli u „Nadu“ – Udruženje roditelja dece sa posebnim potrebama. Nakon podrobnog opisivanja našeg deteta, roditelji te već zvanično „posebne“ dece posavetovali su nas da odemo u Dečju psihijatrijsku bolnicu i saznamo o čemu se radi. Toga dana i Nina je postala zvanično „posebna“. Postala je mali aspergerovac. A mi smo nastavili da redovno posećujemo „Nadu“ jer, šta smo drugo mogli od šoka da učinimo. U „Nadi“ smo se pravovremeno informisali o svemu što nas čeka, kao i o svim aktuelnostima vezanim za nova naučna dostignuća u tretmanu ovakve posebne dece. Deca u „Nadi“ su bila posebna po razno čemu – neka su govorila, neka nisu, a neka su govorila previše i nezaustavljivo; neka su bila nespretna, a neka preterano pažljiva; neka su bila tiha, mirna i izolovana, dok su druga jurcala glavom bez obzira i bila gotovo agresivna. I sva su bez izuzetka iziskivala neko popravljanje, neki tretman.

Naša Nina je tako provela dve mukotrpne godine svakojakog lečenja. Ispričala bi ti, ali – ne bih da se podsećam. Bitno je da se u tom periodu status aspergerovaca stalno menjao. Prvo su nekritički bili pridruženi skupini onih sa autističnim poremećajem. Kada je potom ustanovljeno da aspergerovci ne pokazuju zastoj na kognitivnom i jezičkom planu, odvojeni su u zasebnu kategoriju. „Nada“ je brižljivo izveštavala kako su potom pronađene nepobitne sličnosti između aspergerovaca i visokofunkcionalnog autizma, pa će od sada ovaj sindrom biti podkategorija ovog poslednjeg. Zatim su pristizali nalazi brojnih genetskih studija podupirani tehnikama takozvanog skrininga mozga. Neki od njih, sugerisali su da na mozgu aspergerovaca nije otkrivena jasna patologija, drugi su pak sugerisali neurorazličitost. Poremećaj je! Nije! Sindrom je! Nije poremećaj, nego atipičnost! Mišljenja su se menjala brzinom svetlosti. Vremenom, usled ovako nekonzistentnih podataka, ostalo je na nama roditeljima da se opredelimo kakav će status imati naša „posebna“ deca.

Ako svoje dete vidimo kao posebno u smislu da nam to pravi probleme u životu, onda ćemo se truditi da ga korigujemo koliko je to moguće. Ako je ono za nas posebno na način na koji su i sva ostala deca posebna, onda ćemo negovati njegovu posebnost i skrivene talente. Nemoj me zato koriti što minute odvajam na ukroćavanje nevaljalih čarapica, što sto puta uveče proveravam ima li roze kaladonta za ujutru, što hitam da donesem roze čašu i što se hiljadu puta dnevno osmehnem pred sevajućim blicem. Lepše mi je da vidim svoje dete kao svoje čudo, nego onako kako se menja moda nekog dijagnostičkog priručnika. Možda bi i ti tako, a možda i ne bi.

U svakom slučaju, pusti me da uživam u čarima njenog odrastanja. Nekom se bliži šesti rođendan. Tata je već kupio profesionalni fotoaparat. Nadam se da si srećan zbog nas!

*Priča je preuzeta iz knjige “Ko je ovde lud?!” Knjigu možete naručiti OVDE

Ostavi komentar